Qu’est-ce que l’association Gêniris ?

Gêniris

Qu’est-ce que l’association Gêniris ?

Comme son nom l’indique cette association se rapporte aux maladies de l’iris, souvent oubliées dans la recherche ophtalmologique, car très rares. Nous vous proposons d’en apprendre un peu plus sur l’association Gêniris et les missions qu’elle s’est fixée.

L’association

Gêniris est une association loi 1901 née en 2005 et reconnue d’utilité publique. Elle est le fruit de la volonté de malades et parents de malades de faire connaître les maladies rares de l’œil et de l’iris et de soutenir ceux qui en sont atteints. Aniridie, iris malformé, colobome etc. Ces maladies sont rares et il est par conséquent parfois difficile de trouver à qui parler. A ce jour, Gêniris est la seule association nationale apportant soutien et informations aux personnes et aux familles concernées par les maladies de l’iris. Elle s’est dotée d’un conseil médical et scientifique qui a pour but d’améliorer la prise en charge médicale et de développer la recherche sur le sujet, en France comme à l’étranger.

Ses missions

La mission première de l’association Gêniris est d’informer, de soutenir et d’accompagner les personnes malades et leurs familles; ceci afin d’améliorer leur quotidien. Par ailleurs, l’association Gêneris s’est fixé plusieurs objectifs :

  • L’information et la sensibilisation du public, des pouvoirs publics et de tous les acteurs liés au domaine de la santé. Généraliser les bonnes pratiques de prise en charge des malades et familles.
  • Le recensement des personnes atteintes de pathologies rares ou très rares de l’Iris. Ceci dans le but de créer un véritable réseau de solidarité, d’entraide, de conseil, d’accompagnement et de soutien.
  • La collecte et la diffusion aux patients et leurs familles de toute information concernant l’état d’avancement des recherches fondamentales, cliniques et thérapeutiques, ainsi que sur l’élaboration d’études diverses.
  • Le soutien à la recherche sur les maladies rares de l’œil. Suggérer et financer des projets d’études et de recherches.
  • Adhérer à tout organisme ou collectif œuvrant pour la recherche et le soutien aux personnes atteintes de maladies rares.
  • Récolter des fonds pour soutenir et financer la recherche sur ces maladies rares.

Petit plus

En 2015, l’agence de pub Fred et Farid a été mandatée pour imaginer un clip interactif, sur la musique Ain’t No Mountain High Enough, en vue de soutenir l’association Gêniris. Le principe est simple, chaque personne dispose d’une petite lueur qu’il peut bouger durant le clip. Cette lueur n’éclaire qu’une toute petite partie de l’image, mais à chaque visite, les lueurs se combinent pour révéler l’image. La musique est téléchargeable sur iTunes et Amazon contre 1.99€

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